红斑狼疮致残致死率较高：确诊平均耽误1年时间，平均发病年龄30.7岁，确诊为年龄31.6岁

　　【系统性红斑狼疮：我国患者数量全球第一，生存率89%，但长期存活率呈断崖式下降】系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫性疾病。过去，这种疾病被比喻为“不死的癌症”，因为狼疮不能被完全治愈。然而，随着科学的发展，现在的治疗方法可以有效地控制病情，使得患者的10年生存率已经上升到了89%。这是一个令人鼓舞的消息，但是，我们还需要面对一些严峻的现实。

　　在我国，SLE患者数量达到了惊人的100万，总数位居全球第一，发病率位居第二。这种疾病主要影响育龄期女性，平均发病年龄为30.7岁，诊断时的平均年龄为31.6岁。这意味着，许多患者在确诊时已经错过了最佳治疗时机。

　　此外，我国的SLE致死率和致残率较高。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰曾表示，SLE患者的5-10年生存率有了显著提高，但长期存活率却呈断崖式下降。

　　早期发现和诊断系统性红斑狼疮至关重要，因为这有助于及时采取治疗措施，降低疾病对患者生活质量和预期寿命的影响。以下是一些建议，以帮助您了解自己是否可能患有系统性红斑狼疮，以及如何应对。

　　注意症状：系统性红斑狼疮的症状因人而异，但常见症状包括疲劳、关节疼痛和肿胀、发热、皮疹(尤其是面部蝴蝶状红斑)、光敏感、口腔或鼻腔溃疡、肾脏问题等。如果您出现这些症状，建议及时就医。

　　寻求专业医疗意见：如果您怀疑自己可能患有系统性红斑狼疮，请尽快咨询风湿免疫科医生。医生会根据您的症状、体征和病史进行评估，并可能建议进行实验室检查，如抗核抗体(ANA)检测、抗双链DNA抗体检测等，以帮助确诊。

　　配合检查和治疗：如果确诊为系统性红斑狼疮，务必遵循医生的建议进行治疗。治疗方法可能包括药物治疗(如非甾体抗炎药、抗疟药、免疫抑制剂等)、生活方式调整(如避免阳光暴露、保持健康饮食和充足休息等)以及定期随访。